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2023/08/21

孤兒藥（orphan drugs, orphan medicinal products）係指主要用於治療、預防或診斷罕見疾病（rare diseases）的藥品。罕見疾病（下稱「罕病」）的定義，依據我國「罕見疾病防治及藥

2021/12/13

罹患罕見疾病「陣發性夜間血紅素尿症」（ParoxysmalNocturnal Hemoglobinuria, PNH）的原告A於京都大學附屬醫院就診及生產，產後因腦膜炎感染併發敗血症死亡。原告B、C為A之夫以及長男，以被

2021/03/02

原告X、Y為患者A（7歲女童）之父母，患者A因劇烈頭痛、嘔吐等症狀至被告醫院接受治療，被診斷為毛毛樣腦血管疾病（Moyamoya disease，以下簡稱MMD，為小兒罕見疾病），兩週後患者A因廣泛性腦梗塞死亡。

2018/09/10

一項針對罕見兒童腦部疾病的基因療法試驗，卻不可避免地為一個家庭同時帶來快樂和心碎。此研究在義大利San Raffaele Telethon基因療法研究所進行，正逐步證明可以有效地阻止異染性腦白質退化症

2018/08/13

粒線體疾病屬於一種罕見疾病（Mitochondrial disease），依據統計大約每500位兒童就會有1位受到這種疾病的侵擾；每10萬名成人當中，就有約12名會受到這個疾病的影響。

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