本篇中譯自Oxford University Press授權繁體中文

壹、緒 論

為重症兒童所做的決策可能是複雜的、曠時日久的，且對兒童、父母與負責治療的醫療保健專業人員來說，是痛苦的，甚至較能廣泛性的引起社會強烈情緒。尤其對生命受限的兒童而言，人們越來越期望新技術與醫學將延長其生命。同時以政策的長遠面來看，傾向消費主義的醫療保健方法日趨盛行，主張賦予患者更大的權利。秉持這樣的想法，導致在與醫療保健提供者的互動之中，父母可能會代表他們的孩子，成為越來越獨斷的消費者。這些發展是在醫療保健全球化日益發展的背景下所致，對於兒童醫療的提供及越來越多的法律產生了挑戰。

在英國法律中，重症兒童的醫療決定是基於其最大利益做出的。如果兒童無法參與，則常會經由與兒童相關之醫療團隊和父母的「共同決策」過程，以達成一致意見。然而，有時父母與醫療保健專業人員對於何種治療（如果有的話）最符合重症兒童的最大利益是存在分歧的。當維持生命的醫療受到限制時，可能會出現相當具爭議的分歧意見。有時重症兒童的雙親會同意使用新穎或創新之治療方式，藉以要求繼續生命維持的治療，並以此反對進一步以符合兒童最大利益的臨床意見予以治療。在某些情況下，這些意見是因為新療法的有效性存疑與（∕或）風險不確定性。也有其他情況中，請求的醫療方式具有可能的相對確定性，但醫療團隊認為不合用於患者。又或者父母可能拒絕同意為他們的孩子接受特定的醫療，此違背醫療符合兒童最大利益之醫療建議。在上述每一情況下，當父母與醫療保健專業人員之間，對於兒童醫療相關問題爭議陷入僵局時，即需要法院介入以確定何者最為符合兒童利益。

與衛生保健法的諸多其他領域一樣，全球化的挑戰意味著一系列相互關聯的過程，打破了因為資訊、人員與貨物流動之距離所導致的阻礙，故而與兒童醫療（或非醫療）相關的法律逐漸變得明顯。本文的目的是藉由探討英國法律中與兒童醫療相關的爭議，以審視這些特殊挑戰。經由對這些案例的考察，我們闡明並討論全球化的三項相互關聯之影響。一為網際網路既允許訊息傳遞，且又有助於社群媒體收集與「情緒狀態及觸發因素」相關的數據。

第一代的「訊息」網際網路（有時稱為Web 1.0），可讓父母存取全球知識庫，在眾多醫療資訊可被運用的情況下，在很大程度上造成了因沒有與療效或適當性的警告過濾情況，致使醫療者採用創新或非尋常醫療的壓力遽增。第二代的社群媒體網際網路（有時稱為Web 2.0），則讓父母得以建立以指數方式擴散的社群媒體運算，也就是成為一個由情感參與的第三方可參與組成的社群網絡。

雖然這是對醫療環境隔離效應的具價值性之反擊，但社群媒體對情感表達的固有偏見，促使父母不僅可在全球範圍內公開大眾的分歧觀點，且還會捲入可能由此引發的支持者之憤怒情緒浪潮。建立一個以情感為動力的全球化網絡，促使爭議出現兩極化，同時也提供潛在的大量「群眾外包」（crowdsourced）資金。最終導致與新療法、情感聯繫網絡以及私人資金等相關的隨手可得的訊息得以連結，造成此對兒童醫療旅遊之影響越來越大。在全球醫療保健市場中，大多數醫療方式皆很容易可獲得，部分原因為各國於監管規範及對兒童之文化態度等方面，本就存在差異。即時可得的資訊增加了父母參與這些醫療保健市場的壓力，但也為其提供了機會。全球化的這些影響中之每一環節均對醫療法律提出了不同的挑戰，我們將在後面的章節討論這些挑戰。然而，以下先提供一些醫療與兒童相關的法律背景。接下來則是關於醫療保健背景下的全球化問題之討論。

貳、兒童醫療與法律

1989年的聯合國兒童權利公約（UN Convention on the Rights of the Child, UNCRC），是兒童決策的國際法律規範。美國是目前唯一尚未批准的國家。UNCRC主張，任何影響兒童的決定，皆須以兒童的最大利益作為首要考慮因素。雖然該公約並未被納入英國法律，但1989年的兒童法案（the Children Act 1989，下稱CA89）即遵循與UNCRC類似的原則。該法案將與兒童相關的一系列複雜之民法與憲法規則，均匯集至一項單一法規中，並規定兒童福利為任何決定的首要考慮因素。如同UNCRC，CA89確認父母作為兒童決策者之核心地位，同時亦根據對孩子之責任，而非對孩子的權利以解釋父母扮演的角色。只要父母具有權利，這些皆為依照孩子的福利以決定的權利。CA89也被認為具有含蓄支持父母與其他機構之間的夥伴關係。

這種夥伴關係方式在英國民法中受到公然支持，其認為父母與醫生都不能合法為孤立的孩子做出決定。只有當此類共同決策過程出現問題時，才應該向法院尋求最終裁決。自1981年以來，法院常被要求介入兒童權利相關的醫療分歧。該領域的普通法（民法）以「最大利益」原則為核心前提，此原則被一些學術學者批評是「空洞的口頭禪」，是允許自由裁量的決策。這種方式可能源自於希望避免使介入範圍過於狹隘的危險，CA89之前的法律委員會報告中之明確動機以及在多元自由主義國家中可能缺乏具體性需求。有鑑於此，國家單位應謹慎處理對美好生活的特定看法。就無行為能力的成年人而言，有越來越多「最大利益」原則缺乏具體性留下的空間，被尋求賦予患者權力之解釋所填補。而在學術考量父母於兒童醫療決策中的作用時，賦權敘述也十分常見，儘管截至現今仍受到法院的抵制。在2009年至2019年間公布的法庭報告中考量了46名兒童的醫療救助，其中31名兒童出現在過去5年發生的案件裡。顯示兒童醫療救助議題訴諸法院的狀況可能正在增加。然而，不僅只是醫療決策的訴訟越來越多，具有爭議性的醫療決策面臨挑戰的可能性亦受到全球化進程影響而提升。正如我們所指出的，全球化以三項方式在具爭議性的醫療案件中出現。先是網際網路帶來了對來自全球供應商未經全面審視之新穎或創新醫療資訊。接著則是社群媒體為全球宣傳所帶來的機會，非但推動了情感連繫，同時也可能拓展資金來源。再者，是於這些趨勢的相互連繫下，促使兒童健康旅遊邁入全球市場。

參、醫療全球化

從經典定義來看，全球化為「時空變化過程，其經由跨地區與大陸連結，並擴展人類活動以支持人類事務組織轉變」。雖有幾項公認之全球化解釋，仍有人將全球化概念視為可分解之幾項基本部分。在本研究中，全球化包含一系列長期的、相互關聯之過程，這些過程造成空間與距離對一連串社會活動、相互關聯的事件變得越來越無關緊要。從而導致資訊、貨物、事件以及人員流動的加速。

全球化是一種結合多項因素之經濟、政治、技術與社會現象，目前驅動因素，包括：依新自由主義原則重組之國際機構、依自由放任經濟路線放寬對國民經濟之管制、網際網路興起和社群媒體的發展、低成本的國際旅行，以及超國家社群網絡、非政府組織與跨國企業的增長和其日益壯大之力量。雖然全球化亦被視為醫療保健領域之機遇及挑戰，但承認對較貧窮國家的公民而言，醫療全球化的眾多假定之優點皆非常片面性，是很重要的。長期以來，國際化之商業利益往往用國家監管之缺點以促進其自我利益。從實際層面而論，商品與服務可輕易跨越國際邊界，為中低收入國家的經濟帶來某些機會，而這些國家的政府單位有時亦積極培育醫療旅遊業，藉以作為經濟增長之手段。

然而，由於難以克服的經濟與政治障礙，促使從較富裕的司法管轄區獲得醫療保健，或是受限於熟練的醫療保健專業人員遷往更為富裕的司法管轄區等現象所致，造成這些國家在醫療保健服務方面的不平等情形更加嚴重。國際醫療遊客與當地居民可使用的設施之間存有巨大的差異，尤其當地醫療相關資源可得性減少，促使醫療失衡狀況可能更為惡化......