月旦醫療衛生法學講座:2019/6/27(四) 從釋字778號解釋看醫藥分業與醫師調劑權的未來走向

美國移民兒童的基因檢測是否會產生隱私權的問題

文章發表:2018/09/17

編輯部

美國政府決定使用基因檢測來幫助在墨西哥邊境與父母分離的孩子重新團聚,這引發了隱私權倡導者對基因檢測中獲取的數據將會如何被使用的擔憂。

美國衛生及公共服務部《The Department of Health and Human Services, HHS》正在分析美國監管的近3000名失散兒童的DNA,以驗證自稱是孩子父母的成年人與孩子是否具有家族關係。據HHS稱,通常情況下會使用出生證明等文件來核實親屬關係,但目前亦運用基因檢測的方法來代替文件。依照法院的命令,必須在7月10日之前將4歲以下的孩子、及在7月26日之前將5至17歲的兒童完成驗證,使其能與家人重新團聚。

「即使對象是美國公民,政府對遺傳數據的處理方式也沒有太多監管措施。」Mercatus Center的研究助理 Jordan Reimschisel說道,他研究和撰寫了關於遺傳基因隱私的文章。「我們無法確認政府對這些數據能夠做甚麼,或者將用於甚麼上。」Reimschisel和其他隱私倡導者提出的潛在問題,包括了政府將以這些遺傳數據進行對移民家庭的監控,或使用從基因檢測中收集的健康資訊來拒絕他們未來能獲得的服務。還有人擔心,兒童DNA樣本的取得無法經過適當的「知情同意」。

在川普政府的『零容忍邊界政策』《zero-tolerance border policy》下家庭大規模分離之後,一些美國生技公司,包括23andMe Inc. 和 Thermal Fisher Scientific Inc.在內,提供了基因檢測的服務來幫助孩子與家人相匹配。這個舉動得到了國會議員的支持,其中包括來自加州的民主黨代表Jackie Speier,以作為一種快速準確將孩子與家人匹配的潛在方法。議員Speier指出,DNA樣本可以從所有被拘留的移民身上獲取,並承諾將尊重他們的隱私,以此確保這些孩子不會被美國政府放任為孤兒。

擔任Geisinger Institute生物倫理學研究副主任的Jennifer K. Wagner卻表示,基因檢測雖然不失為幫助這些分離家庭團聚的負責方法,但鑑於其可能帶來的道德與法律影響,政府卻透露太少檢測的關鍵細節,比如將使用哪些遺傳標記(genetic marker)。此外,Wagner還強調,這將會有將家族關係限制為具有遺傳關係的風險存在。

一旦親屬聲稱與孩子有關係,HHS和國土安全部《Department of Homeland Security》的衛生人員將收集孩子和父母的口腔取樣,並將其送到實驗室驗證親屬關係。通常情況下,HHS表示,如果無法獲得出生證明的文件,那麼基因檢測將作為最終手段。

作為HHS的一部分,難民重置辦公室《Office of Refugee Resettlement》兒童項目副主任Jonathan White表示,這些從DNA獲取的資訊僅用於驗證關係,數據將保持嚴格的監管。他並沒有說明這些數據是否會在使用後被銷毀,以保護移民的隱私。

資料來源

  • Kristen V Brown, DNA Tests on Separated Migrant Children Raise Privacy Issues, BLOOMBERG, July 6, 2018 https://www.bloomberg.com/news/articles/2018-07-05/dna-tests-on-separated-migrant-children-raise-privacy-concerns


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