|
|
主題圖書
|
|
|
|
代理總經銷
|
|
|
 |
實踐「善終」：安寧照護的實作、預期工作與專門技能
|
|
|||||||||||||||||||||||||||||
| 簡介 | |||||||||||||||||||||||||||||||
台灣科技與社會研究學會 博士論文佳作獎 在死亡高度醫療化的脈絡下，人們如何實踐善終？從1990年代開始，台灣社會中的多元行動者不斷透過協商去界定什麼是善終，以及如何達到善終。安寧照護網絡在倡議新型態的善終扮演重要的角色，除了主張避免無效醫療外，並透過緩和臨終者身心靈受苦的方式，讓末期病人能平靜且自然死亡。安寧照護網絡所建立理想化且高標準的善終論述，強化病人自主的重要性，強調人們預先做好醫療抉擇更有機會獲得善終。然而實務上，末期病人要實現理想的善終，需要密集的照護工作支持。本研究強調從照護實作的觀點，探討醫療專業與常民為了實踐善終，如何共同進行臨終照護。研究者為了瞭解安寧照護網絡建構的善終論述內涵，以及行動者如何進行實際照護活動，在台灣北部一間醫學中心的安寧病房進行一年期的田野觀察（2019年底至2020年底），深度訪談23位安寧團隊成員與21位病患家屬，並且分析政府、專業組織、民間組織有關於安寧照護主題的文本。 研究分析安寧照護網絡建立的過程中，發現安寧團體透過建立照護網絡以及塑造善終敘事，重新建構什麼是文化性適當的死亡。在1990年代，多方的行動者所建立安寧照護網絡，確立安寧照護的法條、規範與制度，例如2000年立法通過的《安寧緩和醫療條例》，奠定安寧照護實作的制度基礎。安寧照護網絡是由多元的行動者組成，定位在解決臨終階段的受苦的問題，而並非對抗死亡。接著，研究探討相關行動者為了穩固安寧照護網絡的運作，如何塑造善終的文化腳本，改變民眾對於文化性適當死亡方式的理解與詮釋。研究發現當代台灣社會廣泛傳播的善終敘事主要有兩種腳本：「受苦腳本」與「安詳腳本」，兩種腳本都呈現病人從診斷到過世的過程，關鍵差異在於病人是否事先表達生命末期的醫療抉擇，以及家屬是否實踐病人的意願。善終文化腳本聚焦於病人自主選擇，強調人們可以透過預先選擇，增加獲得善終可能性。而且理想的善終是由家人照護、在家發生，透過安寧的專業方式緩解身心靈的受苦，不延長也不縮短生命。然而，安寧照護網絡塑造的論述與善終敘事，比較少呈現當人們做完醫療決定後，需要進行很多照護工作，才可能實際達成善終。 本研究發現安寧照護實作中有許多不易引人注目的隱形工作，包括預期工作、舒適工作、情感工作，以及困難且複雜的專門技能。由於生命末期照護充滿時間的急迫性與不確定性，讓預測未來的預期工作更具有重要性。在安寧病房，安寧團隊的成員們運用科學知識預測病人的存活時間，並以此與家屬溝通照護計畫，安排舒適工作與情感工作以緩解末期病人的受苦。臨終照護涉及三種時間框架：病人的存活期、病人的生命軌跡、醫療組織計劃，各自代表臨床性時間、社會性時間與組織性時間。安寧團隊協調這三種時間框架，並縮減之間的落差。當病人出院接受安寧居家照護時，家庭照護者除了安排日常的照護工作之外，常常需要執行較為困難的專門技能，像是操作複雜的技術物、執行精密動作，或者進行難以被編碼、時常因情境脈絡變動的的症狀評估。研究發現安寧照護提出的理想善終提高了照護標準，讓照護工作變得更繁重，同時也增加常民操作專門工作的困難度。研究建議未來需要重視常民實作專門技能的門檻，以避免過於浪漫化常民的能動性與自主性。 本研究的具體貢獻在於四個層面：一、凸顯安寧照護中耗費心力的隱形工作。二、確立安寧照護的理想原本是貼近照護的邏輯，然而現實中許多制度設計卻依循選擇的邏輯。如果只重視選擇的行動，將無法了解照護過程中的複雜性。三、豐富對於預期工作的了解，特別是如何在病情快速變化的狀況下進行預測、溝通與行動。四、揭露臨終照護對於「家」的預設，善終論述強調家庭與家空間的重要性，但較少呈現家屋作為照護的物質基礎，還有家戶作為經濟資源再分配的單位。基於這些發現，本研究最後針對現行的安寧照護實作，提出政策規範的建議。 |
|||||||||||||||||||||||||||||||
 | |||||||||||||||||||||||||||||||
| 作者簡介 | |||||||||||||||||||||||||||||||
王安琪
臺灣大學社會學研究所博士 |
|||||||||||||||||||||||||||||||
| | |||||||||||||||||||||||||||||||
| 注意事項： | |||||||||||||||||||||||||||||||
|
1. 欲選購【按篇列印】，請先購買【月旦知識庫點數】即可自行下載列印。 2. 購買【月旦知識庫】的會員，在您完成付款手續之後，我們將於一至二個工作天內，以 email 專函通知您啟用點數。 若有急需使用者，請洽客服專線 886-2-23756688 分機 502 ∼ 505，我們將以「隨選列印」方式提供。 3. 線上購書到貨七日內，如對書籍內容有任何疑慮必須換貨者，請於七日內連同發票寄回本公司更換。 4. 書籍退換貨處理作業時間約十個工作天 ( 不含例假日 )。 5. 由於貨運公司送貨到府需經簽收手續，請務必留下有人可簽收之收件地址，避免貨件滯留貨運 公司延宕收件、時間損失。 6. 若您選購的書籍包含預購書，本站將採批次寄發作業，待出書後一併寄發；若需分次寄發，酌收 80 元物流處理費。 7. 2016年1月1日起，月旦知識庫點數、月旦品評家、元照電子書、月旦雜誌系列電子版不適用七天鑑賞期服務。>>詳細說明<< 8. 元照網路書店保留接受訂單與否的權利。 9. 元照網路書店客服專線：886-2-2375-6688 分機 502 ∼ 505。 |
|||||||||||||||||||||||||||||||
|
