英國凱倫楊的故事

文章發表:2017/02/15

李詩應

凱倫楊(以下簡稱楊)的兩歲女兒南西起初似乎只是單純的耳朵感染,結果出乎意料的嚴重到需要住院治療。「每換一班照顧人員就有不同診斷,許多醫師來看但每位都有不同看法」,讓楊無法承受幾乎崩潰。

區域醫院花了兩週來確定南西的診斷,楊發現醫院內缺乏關於他女兒病情照顧的溝通,導致與醫護人員疏遠、心中混亂和越來越不安的情況。南西的情況是少見的,經確立診斷後,楊便能夠充分研究女兒的病,結果是比起每天遇到的任何醫療工作人員都要熟悉治療方案。導致主治醫師召開會議,向楊反應:認為楊問太多工作人員無法回答的問題,讓他們嚇倒。希望楊能直接問主治醫師就好。

南西出院後,病情迅速復發,而楊了解南西並未接受正確的抗生素治療。回顧當時楊最大的感覺就是被嚇呆了,很怕女兒會死掉!她與醫師們開始有一些爭執,在她說需要有新的意見看法下,就被轉到愛薇莉納(Evelina)醫學中心(大型兒科醫學中心)。

楊提到:「兒科照護的衝突鬧上新聞,通常是當父母與醫師們為了什麼才是對重病兒童最佳的照護,有不同的看法而進入法庭程序。但是,有很多的醫療衝突雖然未到那樣的地步,還是會構成父母親未曾遭遇過創傷性巨大的壓力。」

家屬與醫療照護團隊的關係破裂,也會嚴重地影響有關的健康專業人士自信心與身心上的健康。最糟的是,兒童的整體治療會因家長與照護者之間的溝通困難而直接正面反擊或選擇讓步(FOR: Fight or Run)。

但是,楊說她女兒一抵達愛薇莉納醫學中心情況就立即改觀。她觀察到那裡是處理非常重病兒童家屬的專家,與家長溝通的能力可說是走在尖端。簡單的說,就是他們對每一件事都會說明這是在作什麼,為什麼需要這麼作,以及對這個步驟希望達到的預期是什麼,因此非常合理。愛薇莉納醫學中心的方式很成功, 楊認為應該推廣到全國。由於一般重病兒童都會到地區醫院住院,因此愛薇莉納醫學中心的方式也應該推廣到地區醫院。



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