49海浬的美麗與哀愁:從長矛到安寧照護(醫學人文)

文章發表:2022/07/25

謝宛婷

壹、死亡與惡靈:安寧照護資源的觸及可能性


達悟人稱生人的靈魂稱“pahad”,死人的靈魂稱“anito”,達悟族的靈魂觀認為頭部與兩肩各有一個靈魂,頭部的靈魂是生命之靈,掌管肉身,甚少離開,而肩膀以下的靈魂是游離魂,能夠任意徘徊於身體之外,疾病則是游離魂被死靈“anito”抓住掙扎的狀態,若是脫離成功就病癒,若是脫離失敗就是死亡。這也是為什麼蘭嶼人這麼害怕接近生病的人,至於死亡之後更是必須在24小時內下葬,以防惡靈糾纏家人。


因為對疾病和死亡的恐懼與敬畏,蘭嶼的生命末期照護相當舉步維艱,直到張淑蘭護理師在安寧居家照護的投入,才有所轉變。然而,需要安寧照護的個案沒有醫師可以進行末期疾病的判定而無法收案,常常是蘭嶼人在島上接受安寧照護的第一個困境。不僅是因島上的醫師稀少,除衛生所公費醫師外,就只有個人或是以醫療機構名義在當地短期醫療服務的醫師,除了未必具有安寧照護的資格外,也因不熟悉安寧照護而對法令或醫療判斷有所遲疑,再加上資訊取得不易,無論是受限於病歷資料的隱私保護或是語言的隔閡,都增添了蘭嶼人接受安寧照護的困難度。然而,本文認為,應可藉由遠距與視訊醫療及醫療平臺溝通的技術發展,透過本島的醫師藉著病歷的閱讀、視訊的影像傳遞,以及在場安寧居家護理師的協助評估,進行末期判定,以利蘭嶼人得到即時的安寧居家照護,也能夠解決蘭嶼的安寧居家訪視實際上已經提供訪視照護,卻因缺乏醫師的末期判定收案而無法申報的窘境。


貳、 自然的智慧:以善終的真意取代DNR意願書的必要性


在某年的醫療服務過程中,張淑蘭居家護理師曾經分享她在蘭嶼進行善終照顧的經驗。她明言,自然舒適的離去絕對是所有安寧返鄉的族人所渴望,達悟老人的生命觀也是不強留衰敗的身體,該與大自然的規律相互呼應,然而因為對於惡靈的畏懼,乃至語言以及對醫療知識認知的落差,並不容易在照護的過程中提供DNR(Do Not Resusciate,不施行心肺復甦術)意願書讓病人簽署,往往必須等到病人離世後,懇求病人的家屬基於幫助醫療照護申報之由,簽署同意書以完成健保給付的要求。


蘭嶼的死亡陪伴歷程中的哀傷議題,長久以來也慣有部落裡的智慧來因應,長老們會以美麗的文字引導,達悟族的語言含蓄內斂,長老多以自然界的更迭興替來意喻逝去的生命,並以對自然力量的敬畏來引導人們接納生離死別的自然現象與心緒。


若是能用家庭會議的結果或是任何照護對談的紀錄來佐證病人的意願,而不拘泥在一紙文件中,不只保障了病人的真意,也促進了醫療人員提供照護的彈性。事實上,簽署DNR意願書本來就不是接受安寧照護的必要條件,僅是一種病人自主意願的表達,亦是為了滿足健康照護保險系統的規範,應當有在特殊情境下進行調整的空間。以臨床照護需求及倫理面量的面向,簽署DNR意願書或同意書並不是接受安寧照護的先行必要條件,根據世界衛生組織(World Health Organization, WHO)的定義:「安寧緩和醫療係針對面對威脅生命及疾病病人與家屬的一種照顧模式,目標藉由早期偵測及周全評估與治療疼痛及其身、心、靈的問題,預防及減緩痛苦,以達提升生活品質的目標。」因此,DNR的決定僅是這個照護過程中彰顯病人自主意願,減少無效醫療及緩和醫師急救責任的重要事項,而非接受安寧照護的必要前提.....


全文刊登於月旦醫事法報告,第53期:談未成年人之醫療自主權益  訂閱優惠


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