推定反對?器官捐贈的選擇退出制度與特定組織器官的排除(四)(全球瞭望)

文章發表:2024/07/03

Nicola J. Williams、Laura O’ Donovan、Stephen Wilkinson著;陳怡君 編譯

本篇中譯自Oxford University Press授權繁體中文

本文上篇載於


(二)反映潛在捐贈者對死後器官的偏好

正如第貳節的二、下所解釋的,支持英國轉向選擇退出制度的第二個主要政策理由是,在潛在捐贈者死前讓其偏好、期望及價值觀與器官取得實踐之間實現更緊密的一致性。這顯然影響了英國各地間排除器官及組織所採取的方法,英格蘭、蘇格蘭及威爾士政府各自展開了為研議排除器官及組織的民意諮詢活動。在英格蘭,民意調查詢問了受訪者是否「同意政府擬定的排除移植清單」的意見,並提供了一個勾選欄,列出了各個排除項目,並詢問「哪些應被排除在選擇退出制度外」。在蘇格蘭,民眾被詢問是否有「身體的任何部位(特別是列出來的)不應該被列入名單」或「是否有遺漏」。在威爾士,在關於例外的身體部位的第二次協商中,詢問了參與者是否「同意政府對法條的新補充項目」。藉由不斷對民眾調查哪些器官及組織需要明確同意,立法者顯然透過確立個人對非常規移植的選擇性偏好,來指引並塑造法律對特定器官及組織的排除。


事實上,為了回應民情及民眾意見,各個衛生部門或對研議的法規進行進一步的修訂—例如,在排除清單中增加更多的器官及組織,並修改條例中特定架構的定義—又或是打算將大部分受訪者都支持的研擬中法規納入法律草案。因此,英格蘭、蘇格蘭和威爾士批准的法規的確嘗試真正反映人們對於死後捐贈的偏好。然而,這些措施是否成功仍有待商榷,我們將在下文進一步討論這點。


伍、嚴格評估排除器官與組織的法規政策

接下來,我們將對英格蘭、蘇格蘭及威爾士在制定排除特定器官及組織的政策和修訂的做法提出幾點批評,並提出改進的建議。我們將重點關注四個議題:第一,民意調查的設計與框架,特別是對證據採取的做法、民意調查的時間安排和持續時間,以及民意調查的目標受眾。其次,在民意調查中向大眾提供的關於移植目的及可能性的資訊。第三,我們研究那些已在器官捐贈同意書上被排除的器官及組織、因而無法記錄的選擇性捐贈偏好。最後,我們將研究研議法規的程序與標準,以修正那些被排除在推定同意外的器官及組織。


一、證據、時間與目標觀眾

英格蘭、蘇格蘭和威爾士對於器官及組織排除進行民意調查的一重大缺陷在於,最初提出的排除清單沒有證據支持。例如,威爾士在一開始提出排除清單時,沒有引用對於捐贈偏好的強力研究證據(例如,第參節一、所概述的定量及定性證據),而該模型則作為英格蘭及蘇格蘭的方法基礎。有鑑於威爾士在第一次進行排除移植器官的民意調查中,得到的回饋意見很少,共收到17份回覆,我們認為現行的威爾士法規反映了政府對器官捐贈的預期想法,但卻沒有可靠的證據支持。話雖如此,民意調查本身可以作為某種程度的證據蒐集工具,在這種情況下,在分析民意調查的意見後,徵求民意可以成為法規草案的進一步修正提供資料。然而,向大眾提供的第一份器官及組織排除清單沒有證據支持,這仍然是個問題,特別是這份最初清單可能反過來使得民眾的反應產生偏差(例如,現狀偏差或是框架效應)。因此,(假設徵詢民意的確是為了嘗試蒐集證據)最好是在能準備一份能夠列出所有常見、新型和稀有的器官及組織移植的綜合清單。這可以讓所有受訪者自行選擇納入或排除的組織,以避免民意調查的結果會偏向預先列出的清單這一風險。


對於英國各地進行器官及組織排除之民意調查的時間,蘇格蘭及威爾士的調查是在新冠病毒疫情大流行的期間開始的。蘇格蘭的民意調查從2020年2月到3月,共持續了6週;威爾士的民意調查是從2020年2月到4月,一共持續了9週。很明顯,這是有問題的。在進行這些民意調查時,病毒所造成的威脅已開始顯現。2020年3月19日,下議院提出為應對新冠疫情措施而制定的《冠狀病毒法案》(Coronavirus Bill),並迅速通過立法,於2020年3月25日由皇家簽署發布。在2020年3月23日,首相宣布在英國範圍內採取了一系列措施,試圖遏止病毒的傳播。由於大多數人很有可能將大部分心力都專注在不斷變化的新冠疫情,我們有理由假設大多數人可能不太意識到蘇格蘭及威爾士正在為初步研議排除器官徵求民眾意見,又或是因為對疫情更直接急迫的擔憂而不願意參與民意調查。兩個地方政府都無法預見這一流行病對公眾生活及政治造成的干擾。然而,一旦確定了疫情對公共衛生造成威脅的嚴重性,並採取了各種管制疾病傳播的措施時,政府就應該暫停或延長民意調查進行的時間,以盡可能讓更多人能夠來處理相關的問題。


蘇格蘭及威爾士在進行民意調查的另一個缺點,是分別只進行了6週及9週,這與建議民意調查應進行至少12週的常規相反。我們是為了實施能尊重潛在器官捐贈者意願的政策,並降低那些反對稀有或新型捐贈類型的人選擇退出制度的可能性,而這類時間限制與設計與前述期待的目標背道而馳。與英格蘭在2019年4月29日至7月22日進行為期12週的民意調查相比,蘇格蘭和威爾士徵詢公眾意見所持續時間較短,這意味著可能較少人有機會思考這個問題或參與討論,因此答覆的品質也會降低。


對於蘇格蘭民意調查的最後一個擔憂是,它與威爾士和英格蘭的民意調查不同,它強調「主要是向死後器官捐贈與移植有相關專業經驗的臨床醫界,以及相關代表機構與組織來徵詢意見」。基於以下兩個因素,這個做法是有問題的。首先,視為授權的法律及附隨法規適用於在死亡前12個月內居住在蘇格蘭的、有行為能力的成年人。因此,我們應該鼓勵所有受新的視同授權政策所影響的人,透過表達他們對所提議排除的偏好,來為法律的發展作出積極貢獻。其次,如上所述,民意調查是在疫情大流行的早期階段開始的,尤其是當時臨床界正面臨著巨大的壓力。例如,2020年3月17日,國民健保署的首席執行官及首席營運官聯合發表了一封信,條列了要求國民健保署各部門應採取的重要行動,包括重新調整人員及資源分配,以求最大程度釋出給住院及重症監護的醫療能量。向有限且明顯已超出負荷的目標觀眾進行意見調查,這可能會讓參與度低於其他狀況。


此外,在2016年,蘇格蘭政府進行了為期3個月的民意調查,在這份關於朝選擇退出的器官捐贈制度轉變的問卷問了一個問題:哪些條款應適用於不太常見的器官或類型?然而,受訪者只有兩個選項:認為授權應適用於更常見的器官及組織,又或是應適用於所有的器官及組織。由於這項設計,大眾與臨床從業者對於這項議題的參與程度受到嚴重損害。因此,蘇格蘭的法條很大程度上不能確定是否反映了民眾偏好。



二、資料部分

倘若將某些器官及組織排除於「視為同意」(deemed consent)的法律是奠基於民意,那麼我們應當對參與民意調查的受訪者提供當前有關移植可能性的最新資訊,以便作出真正的知情後決策。然而,在英格蘭、蘇格蘭或威爾士的民意調查中,除了列出預計實施的排除清單,並沒有提供對於新型的或有爭議的器官或組織、或是其移植目的,以及臨床可行性等這些附帶資訊。


不像蘇格蘭或威爾士的民意調查,英格蘭政府在衛生部發表的政府回應中,我們可以看到大眾對於排除器官及組織的作法感到困惑,這樣錯誤資訊的各種例子顯而易見。例如,政府回應中指出「許多(受訪者)」對於生殖器官及組織的移植可能性表示擔憂,並要求澄清胚胎及胎兒的狀況。為了澄清這點,政府接著解釋說,(目前)在技術層面上不可能移植胚胎,而且任何去除胚胎的過程都一定會毀掉胚胎本身。在解釋為什麼體內胚胎會被列入具體的排除項時,政府的回應稱,增加這一點是為了「排除大眾的疑慮,讓人們了解在移植生殖組織與性器官時,胚胎不會被視為同意的範圍」。對於精子與卵子可以跟睪丸及卵巢一起移植,這樣的前景也進一步引起了人們的騷亂。在解釋當前的法規架構時,政府確認了生殖細胞屬於《1990年人類受精與胚胎學法案(修訂版)》(the Human Fertilisation and Embryology Act 1990 (as amended))的管轄範圍,倘若移植技術的發展會使得卵巢及睪丸組織的移植變成有可能的,我們則需要建立適當的機制來確保適當的監管。


正如這些案例所展示的,民眾可能缺乏與移植相關的專業知識,因此不太可能知道有哪些器官及組織可以移植、不同移植間的目的、以及移植的常見程度。在英國等設有選擇退出捐贈制度的國家,提出排除移植的草案現已通過成為法律。然而在未來,如果有立法者想要提議增加排除移植的項目(如威爾士的案例),或是提議修改現有的法律,想將某個器官或組織從排除名單中刪除,使之變成視為同意,則政府應當確保對民眾提供充分、準確的資訊。



三、記錄排除在選擇退出制度外的器官與組織的偏好

在英國三個有選擇退出捐贈制度的地區中,各種立法文件規定,未被視為同意或視為授權的器官及組織(也就是那些新型的或是罕用於移植的器官及組織)只有在家屬的明確同意的情況下才能被移除、儲存或用於移植中。然而,令人失望的是,在所有制度中,捐贈者沒辦法在健保署的捐贈同意書中記錄這些偏好,捐贈人沒有機會表達自己對於排除器官及組織的意願。即便英格蘭、蘇格蘭和威爾士都實施了選擇退出制度,但器官捐贈同意書仍是捐贈偏好的重要證據來源。器官捐贈註冊網站不僅讓人們登記他們死後不想捐贈的部分(也就是選擇退出),也繼續讓人們登記自己願意捐贈全部或部分的器官及組織。作為這個過程的一部分,個體藉由選擇他們願意捐贈的類型,他們能有機會表達對於選擇退出制度範圍內的器官及組織(例如心臟、肺臟或腎臟)的捐贈偏好......

 

全文刊登於月旦醫事法報告,第89期:健康權的更生——論受刑人的健康復歸  訂閱優惠


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