健康與大資料:企業健康計畫收集健康資訊的倫理框架

文章發表:2018/05/29

王玥、王潇莹

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Health and Big Data: An Ethical Framework for Health Information Collection by Corporate Wellness Programs

  • 作者:Ifeoma Ajunwa, Kate Crawford, Joel S. Ford
  • 刊载于:The Journal of Law, Medicine & Ethics
  • 刊载时间:September1, 2016

主要内容:本文讨论了在职场的健康计划中使用大数据技术收集信息的实践,以及知情同意、隐私问题和就业歧视问题对工作人员的潜在负面影响。同时本文为健康计划供应商提供了一个伦理框架,以便在节约成本的同时给工作人员减轻不必要的负担。本文还提供了一些创新的方法,可能能够更好地服务于降低医疗成本的目标。

介绍

在过去的十年中,美国职场推行的健康计划逐渐复苏。公司推行健康计划,体现了商业效率取决于员工健康的观点。员工的健康水平更高,意味着病假日减少,支出的医疗保健成本降低。但大数据时代的健康计划在获取、使用和存储工人健康信息方面提出了新的挑战。

对于个人而言,健康计划可以让员工得到有关生理和心理健康的援助。如果在社会主义国家,政府可以直接在医疗保健中发挥作用,而在美国,政府不得不通过私营部门来实现社会健康的整体目标。早在20世纪70年代,美国政府就开始积极关注通过就职的企业促进民众健康。奥巴马政府推行的《患者保护和可负担医疗法》(ACA)就做出了若干促进健康计划推广的规定,例如为小公司提供启动资金,为疾病预防控制中心提供技术援助,允许雇主向个人提供保险费用的50%作为激励措施,等等。

对于企业而言,“健康计划”反映了公司节省成本的策略,并且在当下的美国已经得到了广泛应用。健康计划的最常见目标是戒烟、减肥、营养或健身等。2013年,美国大型企业(拥有200名以上员工)中有99%提供至少一项健康计划。在这些公司中,36%提供一些参与健康计划的财务激励。奖励金额的范围从个人保险总成本的3%到11%不等。

在健康计划的推广中,不可避免地需要收集员工的健康信息。例如,零售业巨头沃尔玛聘请医疗保健公司担任健康计划的供应商,收集员工信息,用它们来识别员工面临的疾病风险,并根据他们的个性化信息推送针对性的医疗保健服务。也有一些公司会根据女性的年龄、搜索记录和保险索赔数据等等,计算女性员工即将怀孕的可能性。之后目标员工将会接收电子邮件或应用内消息,向她提供选择产科医生或其他产前护理的提示。随着健康计划的逐渐普及,越来越多人对其局限性和侵犯隐私的可能性提出了质疑。

在本文中,我们主张关注健康计划中数据的收集、存储和使用。涉及的伦理问题主要包括三点,分别是:(1)收集数据的知情同意;(2)数据处理;和(3)就业歧视问题。

知情同意

有学者指出,知情同意原则的根源在于隐私理论。该如何建设员工参加健康计划的适当的知情同意框架?

作者认为,首先,员工必须充分认识到加入健康计划的所有潜在利弊,其中不仅包括对健康的影响,还包括隐私风险。一些员工可能根据医院的经验,错误地认为所有健康信息都受到健康保险携带和责任法(HIPAA)的保护,但实际上健康计划供应商不符合HIPAA约束的医疗服务提供商的定义。因此健康计划是否属于HIPAA的管辖范围仍然有待讨论。

其次,应该将健康计划所得结论的科学证据告知员工。目前,健康计划不受任何政府或许可机构的监管,因而其测试标准或方法可能并不准确。例如一些健康计划采用身体质量指数(BMI)作为衡量肥胖和健康风险的依据,但BMI仅使用身高体重两个指数,且没有考虑到身体脂肪的分布,已经不再被作为预测肥胖的准确量度。因此应当向员工强调,从健康计划获得的任何信息都不应取代医生的医疗建议。

最后,除了健康计划提供的信息的准确性和有效性之外,另一个问题是健康计划收集的数据的准确性,特别是通过可穿戴电子设备和小配件记录的数据。对可穿戴电子设备功能的研究表明,其收集的数据存在不规则性,并且可穿戴设备在精确捕捉身体活动的数量和强度方面并不可靠。这一问题也应当被告知员工,避免个人对数据产生依赖。

数据收集和控制

在大数据时代,健康计划渗透信息的潜力大大增强了。由于健康计划得到了政府的支持,所以这些项目甚至可以不违反联邦法律(如《美国残疾人法》、《反基因信息歧视法》)的情况下收集诸如家庭病史等信息。而这些个人健康信息可能会被出售给制药公司或创建各类清单的数据中介。因此,数据收集,存储和数据所有权的透明度是至关重要的。

应该向参与健康计划的员工通报数据的管理问题,并且应该使员工了解企业保护数据的措施。数据被错误或无意披露的潜在危害也应当被告知工作人员。

健康计划中,收集数据引发的另一个问题是谁控制数据。许多健康计划都采用电子穿戴式健康设备,如果这些设备属于雇主,在法律上,收集的任何数据都可能是雇主的财产。于是员工可能会发现在离开公司后很长时间后,与雇主的健康计划共享的个人健康信息文件仍然存在,或被出售给员工预想之外的主体。因此在取得知情同意的同时,也应当保障员工对信息的控制权、纠正错误信息或删除信息的权利。

潜在的就业歧视

我们有必要注意,健康计划收集的个人信息有可能引发就业歧视。毕竟,健康计划收集的数据可能会为雇主识别出需要更高医疗保健费用的员工,而为经济效益考虑,雇主很可能解雇这些“昂贵”的雇员。

许多健康计划的重点是减肥和戒烟。但一般来说,在反就业歧视的法律中,肥胖和吸烟者不是受保护的类别。实际上,一些法律学者已经详细描述了肥胖如何因不受保护而使个体遭受骚扰、羞辱甚至解雇。吸烟者通常也面临相似的处境。

作者认为,建立适当的伦理框架,需要使收集的信息远离雇主。与雇主共享的任何信息均应采用汇总统计的形式,并应予匿名,以防止个人雇员成为歧视对象。

职场健康计划的伦理框架

鉴于前文所述的种种担忧,作者提出了一个职场健康计划的伦理框架,其中应采用的十个核心承诺,以及建议企业考虑的创新方法。

十种核心承诺分别是:

  1. 承诺在数据的收集和使用方面负责。
  2. 保证员工不会因不参与而受到惩罚。
  3. 采用标准做法,保证数据安全。
  4. 告知因数据遭受歧视的可能。
  5. 允许员工进行数据的转移。
  6. 将数据使用期限缩短到员工参与的期间。
  7. 告知员工,收集的健康信息可能不属于HIPAA的保护范围。
  8. 确保所有提供给员工的健康建议都得到了同行科学研究的支持。
  9. 明确告知可穿戴电子设备所得数据的不规范性和不可靠性。
  10. 告知员工有关数据可能被用作法庭证据。

同时,考虑到健康计划的局限性,公司如果真正希望降低医疗保健成本,也可以采用一些创新性的方法。例如,研究表明,工作压力可能会损害员工的身体健康。而这种工作压力可能来自工作场所的骚扰、欺凌或少数群体遭受的痛苦。因此公司可以直接改善工作环境,以提升职工的健康状况。其他例子还包括:

  1. 让员工参与健康计划的设计和改进(进行调查,设立建议箱等);
  2. 使用从健康计划中收集的数据来改善工作环境——不应当只由员工承担改善的责任;
  3. 采取更全面的保护健康方式,例如解决骚扰、欺凌和小范围冲突引起的压力。
  4. 同等重视心理健康与生理健康,并提供有关休息、放松时间的建议,实现心理健康的平衡。

结论

雇主和员工都对员工的健康状况享有权益。雇主希望减少医疗保健费用,但是其财产利益并没有超过员工对信息隐私的利益和免受不公正就业歧视的权利。

作者认为,调和雇主和员工的利益,需要建立适当的伦理框架。通过对知情同意、问责制以及公平使用个人健康信息的伦理原则做出承诺,健康计划就可以安全应对有关个人健康信息的道德危机。


转载本编译文稿,王玥 王潇莹 编译(单位:西安交通大学法学院)
2018-05-14 中国信息安全法律网
原始来源: Health and Big Data: An Ethical Framework for Health Information Collection by Corporate Wellness Programs一文的作者:Ifeoma Ajunwa, Kate Crawford, Joel S. Ford;刊载于:The Journal of Law, Medicine & Ethics;刊载时间:September 1, 2016。

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