澳洲研擬推動三親試管嬰兒,降低罕見疾病的發生

文章發表:2018/08/13

編輯部

一、新聞摘要[1]

粒線體疾病屬於一種罕見疾病(Mitochondrial disease),依據統計大約每500位兒童就會有1位受到這種疾病的侵擾;每10萬名成人當中,就有約12名會受到這個疾病的影響。粒線體分布在人體當中的每個細胞上,並且製供給細胞運作的能量,因此,若粒線體出現疾病時,可能需要視其發病的部位而定,並產生或輕或重不同的影響。症狀嚴重時,除了可能危及生命外,也可能造成身體肌肉的退化與癱瘓,例如帕金森氏症(Parkinson’s disease)。此外,相關病症也可能影響其他的器官系統,例如腸胃道、肌肉、骨骼、內分泌等。

澳洲的參議員們為了解決前述罕見疾病的問題,組成了一個委員會,希望能夠推動粒線體的捐贈合法化[2],這個委員會在2018年6月27日便向澳洲政府建議應該就粒線體捐贈的問題向科學家或社會大眾進行諮詢,期盼立法成功後,可以避免粒線體突變進而造成罕見疾病的情況一再發生。

在這個前提之下,委員會所提出的建議是,利用捐贈者的健康卵子使之受精成為具有父母雙方細胞核DNA(nuclear DNA)的胚胎,並同時利用第三人捐贈的粒線體DNA(mitochondrial DNA),之後便可以將完成體外受精的胚胎植入母體。到目前為止,英國是唯一允許粒線體捐贈的國家,此外,新加坡也正考慮要將此技術合法化。

而其實在正式地向政府提出修法建議前,由澳洲參議員組成的委員會對此已經進行了三個月的調查,並實際地去協助那些患有粒線體疾病,卻在英國進行治療的澳洲公民。不過,對於參議員們所提出的建議,澳洲政府仍未作出正式的回應。

二、初步討論

本則新聞所涉及人工生殖的倫理與法律議題,為了避免罕見疾病的出現,人工試管嬰兒的孕育過程甚至必須使用第三人所捐贈的粒線體DNA,姑且不論粒線體DNA能否捐贈的法規議題,雙親所孕育的子女身上將存在著他人所捐贈的DNA,必然是醫學倫理上的重大議題,值得關切往後的法規動向。

除此之外,就臺灣現行的法規層面,本則新聞還涉及了人工生殖法與新生兒罕病篩檢等相關問題,簡論如下:

(一)人工生殖法部分

依人工生殖法第11條第1項第2款規定:「夫妻一方經診斷罹患不孕症,或罹患主管機關公告之重大遺傳性疾病,經由自然生育顯有生育異常子女之虞。」具備前述條件的夫妻,得以進行人工生殖,法條中所提及的「重大遺傳性疾病」,自然可以包括罕見疾病在內,著毋庸議。

不過依同法第13條第1項規定:「醫療機構實施人工生殖,不得應受術夫妻要求,使用特定人捐贈之生殖細胞;接受捐贈生殖細胞,不得應捐贈人要求,用於特定之受術夫妻。」此處所稱的「特定人」之解釋範疇,便存在相當程度的解釋空間。

此項規定,立法理由的原意是:「為保護捐贈人之隱私權及人工生殖子女之權益,原則上不得應受術夫妻要求使用特定人捐贈之生殖細胞,或應捐贈人要求施於特定之受術夫妻。」可見得是基於隱私權與子女的個人權益,不得採用特定人之生殖細胞進行人工生殖。此處所指的特定人與特定夫妻,是否將包括了「為了避免罕見疾病發生而捐贈生殖細胞」的情境?似乎還有琢磨的空間。

(二)新生兒罕病篩檢

臺灣在新生兒罕見疾病的篩檢上已行之有年,最主要之目的仍是希望在孕程中早期發現胎兒是否帶有罕見疾病,提早進行治療方案的規劃。罕見疾病對於胎兒的風險在於,依優生保健法第9條第1項第1款「本人或其配偶患有礙優生之遺傳性、傳染性疾病或精神疾病者。」同條項第4款「有醫學上理由,足以認定胎兒有畸型發育之虞者。」前述二者都構成人工流產之事由。此外,依優生保健法第11條第2項規定:「懷孕婦女施行產前檢查,醫師如發現有胎兒不正常者,應將實情告知本人或其配偶,認為有施行人工流產之必要時,應勸其施行人工流產。」

綜上所述,可以看出若胎兒患有罕見疾病,除了父母可以主動地表達進行人工流產的意願外,對於醫師而言,也負有勸慰施行人工流產的義務存在。

胎兒進行人工流產的爭議問題,長期以來集中在胎兒的生存權與孕婦自主權的拉扯,不過本文並不打算針對這個問題進行延伸討論。本文所關切的是:若人工試管嬰兒有機會使用第三人的生殖細胞(至少目前在英國是可行的),藉此避免出現罕見疾病的憾事,但自然受孕的胎兒即便也被診斷出患有罕見疾病,但依據優生保健法的規定,其實僅有接受自然流產一途,並沒有其他的辦法去給予這個未出世生命存活的希望。

人工生殖早已廣泛地受到社會大眾接受,不過相較於自然受孕而言,人工生殖所費不貲,加以各式基因篩檢的技術日趨發達,「訂作一個寶寶」的可能性越來越高。吾人都能理解社會上必然存在經濟上的階級落差,經濟狀況允許者,為了下一代的健康著想,趨向人工生殖技術孕育兒女,是可以想見的情況。但對於經濟能力相對弱勢的族群,自然受孕卻是他們生養子女唯一的途徑,當相同地面臨罕見疾病的威脅時,經濟弱勢者若不是選擇人工流產,就是繼續養育患有罕見疾病的孩子,往後龐大的醫療、教育費用都將繼續加諸在經濟弱勢的家庭身上。從「選擇如何孕育下一代」的方式,便能在無形之間分隔出不同的生命品質,如何消彌醫療資源與選擇可能性的不對等,似乎更值得吾人共同關注。

三、延伸閱讀

註釋

  1. Bianca Nogrady, Australia moves a step closer to ‘three-person IVF’, 29 JUN. 2018, https://www.nature.com/articles/d41586-018-05451-z?utm_source=fbk_nr&utm_medium=social&utm_campaign=NNPnature  返回內文
  2. Sophie Scott and Carl Smith, Three-person IVF one step closer in fight against rare mitochondrial disease, 28 Jun 2018, http://www.abc.net.au/news/2018-06-28/three-person-ivf-senate-committee-report/9911920  返回內文

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