南非科學院敦促更新遺傳學法

文章發表:2019/06/03

郭玟婷

近年由於大型共享醫療數據資料及醫療研究的世界正在迅速發展,科技發達更提供多樣的便利性,不僅改善了醫療體系,同時也提供了個別的護理計畫。這些數據都將會有助於疾病的個案分析及進行改善治療之效果。

南非科學院表示,南非需要改革對於遺傳研究的管理、檢測以及數據庫的法律和倫理規範準則,尤其更應考慮其因種族歧視而陷入困境的歷史。而今南非已成為基因研究的熱點地區,因其啟動的一些項目是以描述並了解不同族群的遺傳學之特徵,而這些事務通常都涉及生物樣本庫中長期儲存的樣本。

該國擁有約十二項設施,可針對疾病和健康狀況進行大數據的分析,而現行法規並沒有跟上研究或技術發展的腳步,因為法規所涉及之相關議題包含法醫學和輔助生殖技術 (Assisted Reproductive Technology, ART) ,並未執行參考遺傳學和基因學需簽署同意書的相關法規。遺傳學家Michael Pepper表示,這將影響整個作業團隊以及所有可從研究中獲得收益的人,也將導致研究人員感到困惑更讓使得欲投資及創業者的難度增高。

南非科學院於2018年12月4日召開會議 (Academy of Science of South Africa, ASSAf) 會上提交了一份13人小組報告,其小組成員包含遺傳學和生物倫理學專家、律師以及相關行業專家,此報告目前階段是由政府所提出的草案政策、法規和準則。

南非科學院並提出了幾項建議,例如需要更明確的法律規範來管理生物資料庫。還建議需設立一個遺傳學諮詢委員會 (Human Genetics Advisory Board),引導該國法規和政策擬定,以及篩選使用數據和樣本的資格。美國加州大學人口遺傳學專家Brenna Henn也對此報告有極高的接受度,她認為這將有助於確保南非在人類基因倫理和社會責任領域的全球領導地位。

參考文獻

  1. Sarah Wild (2018.12.07) South Africa’s science academy urges update to nation’s genetics laws.
  2. Patty K, Helen B, Simon de L, Edward F, et al. Who Owns the Data? Open Data for Healthcare. Front Public Health. 2016; 4:7.

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