本篇中譯自Oxford University Press授權繁體中文

本文上篇載於

• 醫療全球化時代中論醫療旅遊與重症兒童之最大利益（一）（全球瞭望）

（二）群眾募集：將情感轉化為金錢

社群媒體影響的最後一個層面是獲得群眾募集。群眾募集被運用作為一項在線平臺，藉由專門用於此目的之特定網站，為具有針對性的活動籌集資金。群眾募集活動的成功可能基於「利用情感吸引人的故事以喚起同理心」，致使群眾募集活動—尤其是那些專注於兒童的活動—特別適合社群媒體之運作。已經有越來越多的群眾募集被用於為醫療行為籌集資金的方式之一。顯然此即是群眾募集在討論案例中的作用，縱然在King案例中，僅有獲得資金存在的問題。然而，Roberts、Gard、Haastrup、Evans和Raqeeb等案例中的家庭，皆設立了群眾募集帳戶。此雖可於某些活動中籌集大量資金，但在其他活動中則不太成功。在初期案例中，這可能受限於社群媒體使用低於閾值水準，且追蹤情緒狀態之相關運算法尚未很發達，故而無法呈現在Gard與Evans案件中看到的那類情緒連繫。

至於為什麼Haastrup與Raqeeb案例沒有那麼成功，此仍是一項猜測性話題。有一種解釋是，Raqeeb的活動顯然比Gard或Evans的方式更為冷靜，如果如同我們的斷言，群眾募集交易對情感反應產生的影響就要小得多了。然而，此亦可能僅是案件未獲得最初的吸引力以產生這種影響。此顯示出第二個更讓人心裡不安的解釋，即是這些案例中的參與者並未引起情感影響所仰賴的同理心，此也解釋Haastrup案例結果的可能性。越來越多的實驗科學指出，我們對那些受我們所認同的人，會形成更高的同理心。讓人驚訝的是，Isaiah Haastrup和Tafida Raqeeb皆來自少數民族社區，其中Tafida一案為宗教少數族群，因此可能沒有與Gard和Evans案例中，具有較多連繫人群以喚起相同的內在情感之連結。群眾募集具有多項優勢，如Gard案例中常提到增加對罕見疾病認識。

即使如此，醫療保健中的群眾募集可能會影響倫理、社會與法律。群眾募集使用重症兒童的問題，涵蓋：討論的相關問題涉及兒童隱私及父母披露醫療資訊。人們對於群眾募集平臺，普遍擔心為籌集資金而創建的欺詐性網站；使用群眾募集平臺網站所需成本、費用與豁免；群眾募集網站在選擇支持和∕或拒絕何種事業與活動方面之權力及控制權，此取決於當時市場價值與態度動機。儘管存在此類問題，但成功的群眾募集導致父母能參與全球醫療保健市場，否則可能出現入不敷出的窘境。這凸顯出全球化對重症兒童的決策提出挑戰之第二種方式：獲得創新或新穎的醫療方式。

二、尋求創新或新穎醫療的父母

社群媒體雖帶來重大挑戰，若一旦與父母對替代治療的要求結合時，這些挑戰就變得尤為重要。以往涉及兒童病例中，偶爾會考量提出未經證實的醫療功效替代治療方案，卻極少考量對療效存在一定程度上具有醫學分歧的治療方式。然而，日益全球化的醫療保健方式意味著新興療法或療法發展趨勢逐漸增長，其中國際醫療專業人員提供相當程度的支持。諸多此類療法可能被廣泛歸類為新穎或創新醫療，這些標籤卻也可能是無濟於事的，因其常被作為誇飾之用。更為廣泛的類型學顯示我們可能認為新穎醫學療之三種情況如下：

（一）收益與風險為假設性的，因為治療方式完全屬於實驗性質。

（二）治療效果尚未經過證實，正等待或是仍在進行研究試驗。

（三）風險、收益與療效的平衡意味著醫療常非用於所尋求之目的。

（一）完全實驗性質之治療

縱然法院在Simms一案中將兒童接受完全實驗性治療的問題視為首要之務，但直到Gard案才考量符合全球化標準的跨境因素。Gard案分享Simms案中明顯的眾多特點—二者均被認為是進行性與致命疾病，其中相關疾病實驗性治療在動物研究中具有效跡象。另一方面，Gard案中源自相關疾病安全性試驗中未發表之人體實驗數據，看來似乎很有希望。然而，此類相關疾病之關鍵差異—與Charlie的疾病不同，並不會影響大腦—此強調所提議治療的實驗性質。一旦各方接受Charlie腦損傷的嚴重性，該案就此被放棄。現已發表且與Charlie相似的線粒體疾病相關研究仍聚焦於描述突變與其變異。其罕見性代表任何治療都可被視為屬於高度實驗性質。

（二）未經證實具有效治療效果

在Roberts案中，Neon的母親希望兒子接受數種不同類型的替代療法。其中包括：飲食與生活方式療法、完全實驗性質治療，以及不常用於建議目標之治療。最終還要求進行有效性尚未經證實的治療法，如：質子光束治療，我們將後續討論。整體觀點彷彿是對任何可想像的替代治療之爭奪，卻幾乎沒有考量受益之可能性。Roberts和King的雙親皆要求接受質子光束治療，但在當時並未有證據表明能具有額外益處。在King案中，質子光束療法最終仍被運用了，結果顯然是成功的。2018年，Ashya重返校園，醫學掃描顯示，並未有癌症復發跡象。2016年，一項以應用質子光束治療Ashya案類型相關癌症的有效性研究數據顯示，質子光束療法比傳統療法顯現的副作用更少，此被廣泛認為是為證實Ashya父母之觀點。質子光束中心於是在英國迅速興建，臨床專家的現行使用引導指南認為，常規運用下的證據是充分的。然而，此治療獲益的證據仍相對薄弱，全球的該類治療中心爆炸式增長，遭到實證醫學支持者之批評。

（三）非常用於擬議目的之治療

在R v. Cambridge案中，10歲兒童的父親在其白血病第三次復發後尋求進一步的醫療方式。此項領域的某位專家認為進一步治療可能較為適當，但卻未找到願意在NHS下提供治療之臨床醫師。就國際醫療的視角而言，英國與美國皆可進行私人醫療，但費用高昂，令人望之卻步。衛生當局將此類具10%～20%成功機率之治療歸類為「實驗性質的非標準療法」，且不會為其提供資金。上訴法院則維持此決定。

在Haastrup、Evans和Raqeeb的案例中，他們都尋求手術方式，包括：允許其進行餵食的胃造口術，以及可供通氣的氣管造口術，這些可讓其在家中獲得照顧。在每一案例中，有時英國、甚至是國際醫療團隊認為，鑑於每個孩子病情嚴重性，並分人人均適用手術。有關醫學方面中的無效病例使用「家庭通氣」（home ventilation）爭議，集中在對兒童和家庭於提供治療方面之利益的假設損害，在更有利的情形下，此被描述為「……之間的複雜緊張關係」。藉由使用小型便攜式呼吸器進行家庭通氣雖在技術上是可行的，但仍不常見。關於此的部分原因是成本過高。在英國，其尚屬一種特殊治療 而非常規措施，且在如下情況中，仍存有爭議，故而其無法成為邁向治癒的治療橋梁。然而，國際上有眾多願意在任一情況下，都批准此種治療的醫療保健專業人員。是否以及何時應向家庭提供家庭通氣仍是一激烈爭論之話題......