善終與尊嚴──開啟病人自主的新篇章

生、老、病、死是自然的生命現象，但現今醫療高度發展，藉由醫療行為介入試圖改變這「四苦」，演變的結果最終究竟人是成為醫療行為單純的客體，還是有權決定哪些醫療行為是否加諸於己之主體，成為省思的課題。在強調意思決定自由乃是作為一個人的基礎思潮下，父權式之醫病關係瓦解，繼之而起乃醫療共享決策模式，強化病人自主權之要求，已勢不可擋，醫師要如何因應此項巨大改變，即成棘手問題。而此項權利之膨脹已經與生命權之絕對保護發生衝突，特殊拒絕醫療權如何行使與限制，亦是病人自主權不得不處理之議題。臺灣在2016年1月6日公布之「病人自主權利法」是亞洲第一部因應上開問題而產生的法律，為使醫病雙方都能作好準備，以3年作為緩衝而於2019年1月6日正式生效上路，作為亞洲的領頭羊，全亞洲都在拭目以待臺灣的改變。

本期企劃特別邀請病人自主權利法起草人孫效智教授從特殊拒絕醫療權出發，說明特殊拒絕醫療權之從倫理、憲法上之性質，再試圖從現行法尋找特殊拒絕醫療權之法律基礎，從安寧緩和醫療條例特殊拒絕醫療權之有限性，奠定病人自主權利法規範擴充特殊拒絕醫療權之必要性。奇美醫院緩和醫療中心奇恩病房主任謝宛婷醫師以其多年臨床進行安寧緩和醫療之經驗，對於病人因預立醫療決定而於臨床條件成就時現實意願不一致時，醫師應該如何處置，提出病人自主權利法施行細則第8條規範與現行安寧緩和醫療以病人的推測意願或現時意願為核心價值之衝突，並針對病人自主權利法施行細則第15條對緩和醫療團隊兩次照會的內涵說明，窄化了現有的緩和醫療照護能力，無法體現預立醫療決定在病人自主權利法中的功能提出批評。

臺灣高等法院法官廖建瑜從告知同意理論角度，對於病人自主權利法從身體權保護轉向醫療選項之意思決定權之保障，以及病人自主權利法中醫療選項之不確定概念及排他專屬之病人同意權提出可能之影響以及違反時民、刑事法律效果。此外，臺北市立聯合醫院總院長黃勝堅醫師團隊，針對病人自主權利法中預立醫療照護諮商進行試辦之經驗分享，提供醫療機構應如何進行預立醫療照護諮商、核心精神與價值為何，使得預立醫療照護諮商成為正確知情的程序，也是家庭共享決策的過程，並提出試辦過程中所遭遇困境，以供醫療機構參考。最後，病人團體對於病人自主權利法的期望為何，本期後記邀請病友袁鵬偉從一位漸凍病友如何看待善終之事，對於罕見疾病的患者如何能維持其尊嚴生命價值的走向人生終點提出其內心想法；罕見疾病基金會研究企劃組組長洪瑜黛亦表達病友團體對於病人自主權利法除提供更完整告知外，是否能提供更多罕見疾病患者適用安寧緩和醫療之機會，以及病友或家屬是否明瞭簽立預立醫療決定之意義、減少家人負擔的考量等心聲。

本次企劃希望能提供讀者全方位不同角度觀察病人自主權利法上路後可能之衝擊及因應之道，更希望醫病關係邁進一個更和諧的境界。